Le tempistiche.
Le liste d’attesa sono raccolte e gestite dal Sistema Informativo Trapianti (SIT), una piattaforma informatica collegata alla Rete Nazionale Trapianti istituita dalla Legge 1 aprile 1999 n. 91. Il SIT garantisce la trasparenza e la tracciabilità dei processi di donazione, prelievo e trapianto e svolge numerose altre funzioni tra cui la gestione delle dichiarazioni di volontà di donazione di organi e tessuti, dei registri di donatori viventi e il follow-up dei trapiantati.

Le liste d’attesa sono visualizzabili online. è possibile consultare i dati per singola regione con i tempi medi di attesa. Sono poi reperibili informazioni sul numero di donatori di organi e tessuti (con la relativa età media) e il report delle attività svolte nel corso degli anni.

Come funzionano le liste di attesa.
Le liste di attesa conseguono al fatto che la domanda è maggiore dell’offerta di organi disponibili, per cui l’unica strategia per ridurre risiede nella possibilità di aumentare le donazioni e ridurre le opposizioni alla donazione. Evento che, per esempio, è stato segnalato nel 2018 per il trapianto di rene: l’aumento dei donatori, che in alcune regioni ha superato la media nazionale salendo da 30 a 40 ogni mille abitanti, ha favorito una riduzione delle liste d’attesa.

L’idoneità di un paziente a ricevere un trapianto è stabilita sulla base di indicazioni nazionali condivise dai centri trapianto. Gli organi, infatti, vengono assegnati sulla base di un algoritmo che garantisce il rispetto di procedure rigorose e trasparenti e prende in considerazione alcuni parametri tra cui: la gravità della patologia, la compatibilità, il gruppo sanguigno, l’età e il tempo di attesa in lista. Per esempio, in caso di insufficienza epatica acuta, una condizione di improvvisa compromissione del fegato, che può mettere a repentaglio la sopravvivenza, si attiva un sistema di emergenza che può consentire un reperimento di un organo idoneo nell’arco di ore o giorni. I pazienti in cui è ancora possibile una terapia farmacologica possono rimanere in lista di attesa per alcuni mesi. Relativamente agli adulti in attesa di trapianto, il Centro di competenza è tenuto a fornire tutti i dati anagrafici, clinici e immunologici, che vengono raccolti dal Centro Regionale (CRT) o da laboratori da questo delegati per verificare la compatibilità dell’organo con la persona da trapiantare.

Come avviene l’iscrizione alle liste di attesa.
L’iscrizione dipende dal programma di trapianto. Per quello di rene è possibile iscriversi in due liste diverse: una nella regione di residenza, l’altra a libera scelta. per le altre tipologie di trapianto (fegato, cuore, polmone, pancreas) è consentita una sola iscrizione (di libera scelta) in uno dei centri trapianto presenti sul territorio nazionale. Per il trapianto di intestino in pazienti adulti ci si può iscrivere in uno due centri autorizzati sul territorio nazionale: il policlinico Sant’Orsola di Bologna e l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo per i pazienti pediatrici. Questi ultimi, che sono in numero minore, vengono iscritti in un’unica lista di attesa gestita a livello nazionale dal Centro Nazionale Trapianti, che gestisce il programma di assegnazione degli organi ai piccoli pazienti, il programma delle urgenze per i pazienti in grave pericolo di vita, quello dedicato ai pazienti iperimmuni (si tratta di individui che a causa di una risposta immunitaria particolarmente vivace e accentuata hanno maggiori difficoltà ad essere trapiantati) e quello degli organi detti “eccedenti”, ossia non assegnati a un ricevente nella stessa Regione del donatore.

Quanto dura l’iscrizione.
La permanenza nella lista d’attesa è subordinata all’idoneità del paziente al trapianto e dunque non è soggetta a una “scadenza”. Può essere tuttavia richiesto un aggiornamento periodico dei dati clinici, come pure di informazioni o accertamenti nel caso in cui dovessero verificarsi particolari condizioni (per esempio infezioni, interventi chirurgici, imprevisti di qualsiasi genere).
Va precisato che, sulla base di un accordo Stato-Regioni, sono stati definiti dei requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi che i centri devono rispettare per poter continuare a svolgere attività di trapianto di organi come pure dei criteri di idoneità per i potenziali donatori che, sulla base di alcuni dati, possono essere classificati a rischio standard (senza apparenti fattori di rischio di trasmissione di malattia dal donatore al ricevente) o non standard (donatore con profilo di rischio trascurabile se presenta donatore fattori di rischio per trasmissione di patologia; donatore non standard con profilo di rischio accettabile se presenta fattori di rischio di trasmissione di patologie tali da comportare determinate specifiche restrizioni o raccomandazioni; donatore non idoneo se presenta fattori che comportano un rischio di trasmissione di patologia da donatore a ricevente la cui gravità supera i benefici atteso dal trapianto o il rischio di mortalità conseguente alla permanenza in lista del potenziale ricevente).